10 vecí, ktoré ste nevedeli o syndróme chronickej únavy

10 vecí, ktoré ste nevedeli o syndróme chronickej únavy
Anonim

Syndróm chronickej únavy (CFS) je oslabujúce ochorenie, ktoré môže zničiť váš život. Mal by som vedieť, pretože sa snažil zničiť moje. V januári 2013 som bol nútený ukončiť svoju prácu, opustiť maturitu a presťahovať sa so svojimi rodičmi domov. Na svojej najnižšej som bol úplne pripútaný na lôžko, ale pomaly si znovu získavam svoje zdravie. Väčšina ľudí (vrátane mnohých lekárov) nemá potuchy, čo to znamená mať CFS (a ako to skutočne znamená, že ju nespôsobuje). Tu je 10 faktov, ktoré si skutočne želám, aby ľudia pochopili:

Image

1. CFS nie je zriedkavý stav.

Bolo mi povedané, že som jeden z milióna - ale nie som. Podľa Centers for Disease Control (CDC), syndróm chronickej únavy „zasahuje viac ľudí v Spojených štátoch ako roztrúsená skleróza, lupus a mnoho foriem rakoviny“.

2. Nejde o psychologické ochorenie.

Nie som blázon (hoci ma tak volali mnohí ľudia vrátane lekárov a rodinných príslušníkov). Nedávny výskum potvrdil, že poruchy imunitného systému sú významné u pacientov s CFS - to znamená, že ide o ochorenie charakterizované fyzickými zmenami v tele.

3. Syndróm chronickej únavy je podľa CDC nevyliečiteľnou chorobou.

Preto sa mi, prosím, nesmej, aby som sa zotavil - už som zdieľal svoje príbehy o citlivosti na EMF a terapii svetlom. Verím, že každý problém je riešiteľný (a budem bojovať, kým nenájdem riešenie).

4. CFS bola nedávno premenovaná na systémovú chorobu intolerancie (SEID).

To znamená, že úroveň únavy je taká silná, že sa zhoršuje námahou akéhokoľvek druhu. V jednom momente stačilo iba to, že som sa sprchoval, aby ma poslal späť do postele, rovnako ako vykonával akýkoľvek druh duševnej námahy. Naozaj by som si prial, aby ľudia prestali predpokladať, že CFS je jednoducho výsledkom prepracovania, preťaženia alebo potreby dovolenky.

5. Aj keď ho máte, môžete vyzerať zdravo.

Podľa CDC „Väčšina ľudí s CFS je postihnutá malátnosťou po námahe, ktorá je definovaná ako zosilnenie príznakov po fyzickej alebo duševnej námahe, pričom príznaky sa zvyčajne zhoršujú 12 až 48 hodín po aktivite a trvajú dni alebo dokonca týždne. . " Preto sa môžem zdať v poriadku, keď ma ľudia vidia na verejnosti, ale v skutočnosti pravdepodobne cenu zaplatím neskôr.

Súvisiaca trieda

mbg-black_classes 49, 99 dolárov

Základný sprievodca, ako maximalizovať svoju energiu

S Shawnom Stevensonom

Image

6. Laboratórne výsledky sú zvyčajne „normálne“, ale infekcia môže hrať úlohu.

To uľahčuje vylúčenie neobvyklej a oslabujúcej úrovne únavy ako čisto psychologického. Preto je snaha presvedčiť niekoho (najmä lekárov), že ste skutočne chorí (a nepotrebujete antidepresíva), zdanlivo nekonečný vyčerpávajúci zápas. Mal by som vedieť - trvalo mi osem mesiacov a päť lekárov nájsť jedného, ​​ktorý by bol schopný nájsť so mnou niečo zlé.

7. Únava je na lekárskych fakultách zriedka pokrytá.

Preto je hľadanie kvalifikovaného a kompetentného zdravotníckeho odborníka, ktorý je schopný úspešne diagnostikovať a liečiť vás, do kopca. V septembri 2013, po ôsmich mesiacoch nekonečných testov a návštev lekára, mi bola nakoniec diagnostikovaná pneumónia mykoplazmy MD, Ph.D. Mykoplazmatická pneumónia je jedným z mnohých potenciálnych vinníkov v CFS, s klinickými prejavmi siahajúcimi od seba obmedzujúcich po život ohrozujúce, od pľúcnych po mimopľúcne. Na zistenie tohto ochorenia sú potrebné veľké zručnosti, ak sú prítomné iba extrapulmonálne príznaky (ktoré som mal), pretože neexistujú žiadne príznaky respiračnej infekcie.

8. Môže sa vyskytnúť lymská choroba.

Mnoho pacientov s CFS má tiež lymskú boreliózu, ale laboratórne testy sú falošne negatívne až u 40 percent pacientov. Mal by som vedieť - moje laboratórne testy na Lyme boli falošne negatívne už viac ako desať rokov. Až do roku 2015 (pomocou alternatívnych metód diagnostiky) sa moja lymská choroba odkryla.

9. Chronické infekcie sa zhoršia skôr, ako sa zlepší.

Akonáhle sa liečba začne pre akékoľvek základné infekcie, príznaky sa často zhoršujú skôr, ako sa zlepšia. Je to z dôvodu odumretia (alebo herxheimerovej reakcie), čo je v podstate vtedy, keď rýchlosť toxínov produkovaných pri usmrcovaní patogénov prekračuje schopnosť vášho tela ich vylučovať. Pred začatím liečby bolo mojím primárnym príznakom nespôsobilosť na únavu. Po začatí liečby sa moje príznaky zhoršili na úplne novú úroveň: pálenie kĺbov, migrény, nevoľnosť, zimnica, mozgová hmla, silná hypotenzia, bolesť obličiek a ďalšie. V podstate, ak sa chcete posunúť o jeden krok vpred, musíte sa posunúť o 10 krokov späť a plaziť sa von. Akonáhle dosiahnete novú úroveň zdravia, musíte tento proces opakovať znova. Častokrát, čím závažnejšie je poškodenie imunitného systému, tým intenzívnejšie utrpenie musíte prekonať, aby ste sa uzdravili.

10. Aj keď je dlhodobá prognóza zlá, stav nie je bezkonkurenčný.

Mal by som vedieť - bojujem, aby som prekonal túto hroznú chorobu už viac ako štyri roky (a ja som úspešný). Aby som to skončil pozitívnou poznámkou, nedávno som mal plný osemhodinový deň s priateľmi a neskončil som v posteli a na podlahe. Aj keď som pocítil príznaky podobné chrípke približne 12 hodín po námahe, v porovnaní s tým, kde som začal, som prešiel dlhú cestu - a skutočne verím, že koniec je blízko.